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Carnet de vie 

 

25 semaines de grossesse : fissure de la poche des eaux, hospitalisation obligatoire pour maintenir Yanis.
 
28 semaines : infection du liquide amniotique, il faut sortir Yanis en urgence.
 
21 Octobre 2010 : Yanis est né avec difficulté.
 
Deux semaines de réanimation, une semaine de soins intensifs.
 
Cinq semaines de néonatalogie
 
2 mois de branchement de machines qui sonnent constamment.
16 décembre c'est le grand jour, Yanis rentre à la maison où il a pu faire la connaissance de ses trois frères et sœurs car à l'hôpital ils lui rendaient visite mais à travers une vitre. Ils étaient tristes de ne pas le toucher.
 
6 mois : Yanis a grandi mais quelque chose n’allait pas, on ne savait pas encore quoi… Il avait du mal à tenir assis à cause de ses jambes qui étaient très raides, un dos rond et il avait des difficultés à attraper les objets avec ses mains parce qu'il avait du mal à les ouvrir, ses pouces restaient à l’intérieur.
 
Yanis avait un suivi de grand prématuré à l'hôpital, nous n'arrêtions pas de dire au pédiatre que nous avions remarqué des choses inquiétantes mais en vain. Pour le pédiatre, il fallait lui laisser le temps de grandir.
 
1 an : Après 6 mois d'acharnement, nous avons réussi à obtenir un IRM et là, le diagnostic tombe : du moins le 1er diagnostic : Tétraplégie spastique.
 
 

 

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Depuis ses 15 mois, Yanis est suivi au CAMSP où il reçoit des séances de kinésithérapie, de psychomotricité et d'ergothérapie.
 
20 mois : première injection de toxine botulique (botox) dans les jambes et depuis Yanis doit renouveler les injections tous les 6 mois à l'hôpital Robert Debré à Paris.
 
Autre constat : nous nous sommes rendus compte que Yanis avait des temps d'absences et faisait des crises d'épilepsie. Direction la Belgique chez un neurologue réputé qui a prescrit à notre fils un traitement pour les crises épileptiques de Yanis. Lors de ce rendez vous, le neurologue a modifié le premier diagnostic : Yanis a une diplégie spastique.
 
Résultat : Yanis doit vivre avec des appareillages : fauteuil roulant, siège moulé à cause de l’hypotonie de l'axe, déambulateur et verticalisateur.Beaucoup d’inconvénients se présentent dans ces traitements cependant il existe d’autres alternatives. (voir les articles sur les thérapies)
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